לאחר שלמד כי לתינוקת יש תסמונת דאון, ההורים צריכים להירגע ולקבל מידע רב על תסמונת דאון ככל האפשר, מהם המאפיינים שלהם, מהן הבעיות הבריאותיות שהתינוק עלול לעמוד בהם ומהו אפשרויות של טיפולים שיכולים לעזור לקדם אוטונומיה ולשפר את איכות החיים של הילד שלך.
ישנם עמותות הורים כגון APAE, שבו אתה יכול למצוא מידע איכותי, אמון גם אנשי מקצוע וטיפולים שניתן לציין כדי לסייע בפיתוח של הילד שלך. בסוג זה של התאחדות ניתן עדיין למצוא ילדים אחרים עם תסמונת והוריהם, אשר עשוי להיות שימושי כדי לדעת את המגבלות ואת האפשרויות כי אדם עם תסמונת דאון יכול להיות.
1. כמה זמן אתה חי?
תוחלת החיים של אדם עם תסמונת דאון משתנה, והוא עשוי להיות מושפע מומים מולדים, כגון לב ונשימה, למשל, מעקב רפואי מתאים. בעבר, במקרים רבים תוחלת החיים לא היתה יותר מ -40 שנה, עם זאת, כיום, עם התקדמות ברפואה ושיפורים בטיפולים, אדם עם תסמונת דאון יכול לחיות יותר מ -70 שנים.
2. אילו בדיקות נדרשות?
לאחר אישור האבחנה של הילד עם תסמונת דאון, הרופא יכול לבקש בדיקות נוספות, אם יש צורך, כגון: קריוטיפ להתבצע עד השנה הראשונה של החיים, אקוקרדיוגרמה, ספירת דם הורמוני בלוטת התריס T3, T4 ו TSH.
הטבלה הבאה מציינת אילו בדיקות יש לבצע, ובאיזה שלב הם צריכים להתבצע במהלך חייו של האדם עם תסמונת דאון:
| בלידה | 6 חודשים ו 1 שנה | 1 עד 10 שנים | 11 עד 18 שנים | למבוגרים בלבד | קשישים | |
| TSH | כן | כן | 1 x שנה | 1 x שנה | 1 x שנה | 1 x שנה |
| ספירת דם | כן | כן | 1 x שנה | 1 x שנה | 1 x שנה | 1 x שנה |
| קריוטיפ | כן | |||||
| גליקמיה וטריגליצרידים | כן | כן | ||||
| אקוקרדיוגרמה * | כן | |||||
| חזון | כן | כן | 1 x שנה | כל 6 חודשים | כל 3 שנים | כל 3 שנים |
| שמיעה | כן | כן | 1 x שנה | 1 x שנה | 1 x שנה | 1 x שנה |
| רנטגן של הטור | 3 ו -10 שנים | אם אני צריך | אם אני צריך |
* יש לחזור על האקו-קרדיוגרמה רק אם נמצא שינוי לב, אך התדר חייב להיות מסומן על ידי הקרדיולוג המלווה את האדם עם תסמונת דאון.
3. כיצד מסירה?
לידתו של תינוק עם תסמונת דאון עשויה להיות נורמלית או טבעית, עם זאת, קרדיולוג ו neonatologist צריך להיות זמין אם הוא או היא נולדה לפני תאריך היעד, כך ההורים לפעמים לבחור ניתוח קיסרי. כי רופאים אלה לא תמיד זמין בכל עת בבתי החולים.
למד מה תוכל לעשות כדי להתאושש מהניתוח הקיסרי המהיר ביותר.
4. מהן הבעיות הבריאותיות הנפוצות ביותר?
לאדם עם תסמונת דאון יש סיכוי גבוה יותר לקבל בעיות בריאותיות כגון:
- בעיניים: קטרקט, pseudo-stenosis של צינור דמעות, הפרעה השבירה, להיות נחוץ כדי להרכיב משקפיים מגיל צעיר.
- באוזניים: אוטיטיס תכופים שיכולים להעדיף חירשות.
- בלב: תקשורת interatrial או interventricular, פגם מחיצת אטריובנטרי.
- במערכת האנדוקרינית: היפותירואידיזם.
- בדם: לוקמיה, אנמיה.
- במערכת העיכול: שינוי הוושט הגורם ריפלוקס, היצרות התריסריון, megacolon aglanglionar, מחלת Hirschsprung, מחלת Celiac.
- בשרירים ובמפרקים: חולשה של הרצועות, תת-הצוואר בצוואר, נקע בירך, חוסר יציבות של המפרקים, העשויים להעדיף נקעים.
בגלל זה יש צורך בליווי רפואי לכל החיים, ביצוע בדיקות וטיפולים בכל פעם שינויים אלה מופיעים.
5. כיצד מתפתחת התפתחות הילד?
טונוס השרירים של הילד חלש יותר ולכן התינוק עלול לקחת קצת יותר להחזיק את הראש לבד ולכן ההורים צריכים להיות זהירים מאוד ותמיד לתמוך בצוואר של התינוק כדי למנוע פריקה של הצוואר ואפילו פציעה בעמוד השדרה.
הפיתוח הפסיכו-מוטורי של הילד עם תסמונת דאון הוא קצת יותר איטי ולכן זה יכול לקחת זמן לשבת, לזחול וללכת, אבל טיפול עם טיפול פסיכומוטורי יכול לעזור לה להגיע אלה אבני דרך התפתחותי מהר. וידאו זה יש כמה תרגילים שיכולים לעזור לך לשמור על האימון בבית:
לפי גיל 2, התינוק נוטה להיות נפוץ episodes של שפעת, קר, gastroesophageal reflux וייתכן דלקת ריאות ומחלות דרכי הנשימה אחרים אם לא מטופלים כראוי. תינוקות אלה יכולים לקחת את החיסון נגד שפעת בכל שנה ובדרך כלל לקחת את החיסון סינוס וירוס חיסוני בלידה, כדי למנוע את שפעת.
ילד עם תסמונת דאון עשוי להתחיל לדבר מאוחר יותר לאחר גיל 3, אבל טיפול בדיבור יכול לעזור הרבה על ידי קיצור הזמן, מה שמקל על הילד לתקשר עם בני משפחה וחברים.
6. איך האוכל צריך להיות?
התינוק עם תסמונת דאון יכול למצוץ את השד, אבל בגלל גודל הלשון, הקושי בתיאום היניקה עם הנשימה והשריר שמתעייף מהר, הוא עלול להתקשות בקושי, אבל עם קצת אימון וסבלנות היא עשויה גם להיות מסוגל לטפל באופן בלעדי על החזה.
אימון זה חשוב והוא יכול לעזור לתינוק לחזק את שרירי הפנים שיסייעו לו לדבר מהר יותר, אבל בכל מקרה, האם יכולה גם למשוך את החלב עם משאבה ולאחר מכן להציע אותו לתינוק עם בקבוק.
בדוק את המדריך השלם השלם למתחילים
הנקה בלעדי מומלץ גם עד 6 חודשים כאשר מזונות אחרים יכולים להיות הציג. אתה תמיד צריך להעדיף מזון בריא, הימנעות סודה, שומן וטיגון, למשל.
7. איך החיים בבית הספר, בעבודה ובבוגר?
ילדים עם תסמונת דאון יכולים ללמוד בבית הספר הרגיל, אבל אלה עם הרבה קשיי למידה או פיגור שכלי ליהנות מהבית הספר המיוחד. פעילויות כגון חינוך גופני וחינוך אמנותי תמיד מתקבלות בברכה ומסייעות לאדם להבין את רגשותיו ולבטא את עצמו טוב יותר.
האדם עם תסמונת דאון הוא מתוק, יוצא, חברותי וגם מסוגל ללמוד, יכול ללמוד ואפילו יכול ללכת לקולג 'ולעבוד. יש סיפורים של סטודנטים שעשו ENEM, הלך לקולג 'ויכול לצאת, לקיים יחסי מין, ואפילו להתחתן, ובני הזוג יכולים לחיות לבד, לסמוך על תמיכה של אחרים.
כמו אדם עם תסמונת דאון נוטה לעלות במשקל באופן קבוע, פעילות גופנית יש יתרונות רבים, כגון שמירה על המשקל האידיאלי, הגדלת כוח השריר, עוזר למנוע נזק משותף והקלה סוציאליזציה. אבל כדי להבטיח בטיחות בזמן פעילות גופנית כגון כושר, פיתוח גוף, שחייה, רכיבה על סוסים, הרופא עשוי לבקש צילומי רנטגן לעתים קרובות יותר כדי להעריך את עמוד השדרה הצוואר, אשר יכול לסבול נקעים, למשל.
הנער עם תסמונת דאון הוא כמעט תמיד עקרות, אבל בנות עם תסמונת דאון יכולים להיכנס להריון אבל יש סיכוי טוב שיש תינוק עם אותה תסמונת.
